sagliksal
Aktif Üye
SMA’lı çocukların aileleri, SMA tedavisinde yararlanılan ilaçların Türkiye’de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sıhhat Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma sonucu aldı. Bir SMA’lı çocuk yakını, ‘Yeter artık, biri duysun şu çocukları. Bizim kıymetimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar vefata daha fazlaca yaklaşıyor’ dedi.
SMA’lı çocukların aileleri, bugün Ankara’da Sıhhat Bakanlığı önünde ilaç nöbeti başlattı. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Uğraş Derneği, Gönülden Gönüle Köprü Derneği ve SMA Çocukları Derneği’nin, Bakanlık önünde yaptığı açıklamada, SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz‘ın annesi Emine Kiraz‘ın, tedavi için gerekli olan parayı toplayamaması niçiniyle intihar ettiği anımsatıldı. Bir SMA’lı çocuk annesi, ‘Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim?’ diye konuştu.
Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Gayret Derneği Lideri Kamile Kurt, şunları söylemiş oldu:
“Tek talebimiz, SMA’lının tüm problemlerinin devletimiz tarafınca giderilmesi”
“Bu Ankara’ya 25. gelişimiz. Şimdiye kadar maalesef ki hiç bir yol alamadık, birebir yerde bekliyoruz. Kampanyalarda çocuklar hayat çabası vermekte lakin, bununla ilgili de seslerini duyuramayan çocuklarımız var, çabucak hemen kampanya başlatamayan çocuklarımız var. SMA’lının tüm problemlerinin devletimiz tarafınca giderilmesi tek talebimizdir. SMA’da kriterlere takılan çocukların artık kriterlere takılmaması, medikal manada ailelerin bulunduğu çıkmazdan çıkarılması, mevcut olan üç tedavinin ülkemizde SGK kapsamında, tabip inisiyatifinde kullanılması tek talebimizdir. Bunun için de inşallah ilaç nöbeti başlatacağız. Dayanaklarınız bizler için epeyce değerli. Çocuklarımız ölmesin, tedaviler Türkiye’ye getirilsin.”
SMA Çocukları Derneği Lideri Seyit Ali Çorak şu açıklamayı yaptı:
“Zolgensma ilacı onaylandığında kur farkı 13 milyon TL idi, bugünkü kurla 28 milyon TL”
“Mayıs 2020’de, EMA tarafınca Zolgensma ilacı onaylandığı vakit kur farkı 13 milyon TL idi. Maalesef ailelerimiz, bugünkü kurla 28 milyon TL toplamak zorunda kalıyor. Bu kur farkı, bu çocukların hayati riskini daha da artırdı. Çaresizlik sınır safhaya çıktı. Biz, dünyadaki üç tedavinin bütün çocuklar üzerinde uygulanmasını talep ediyoruz.”
“Dayanacak gücümüz de sabrımız da kalmadı”
Gönülden Gönüle Köprü Derneği Lideri Tarık Onuk ise şu biçimde konuştu:
“19 Kasım’da, Muzaffer bebeğimizin annesi, yalnızca çocuğu ilacına kavuşsun diye, çocuğunun acı çektiğini görmesin diye hayatına son verdi. Evvelce bebek vefatları olduğunda, ‘Hastaydı, acıları dindi, melek oldu’ diyerek kendimizi avutsak da SMA boyutu bugün hayli farklı bir yere gitmiştir. Artık çocuk vefatları değil, anne ve baba vefatları konuşulmaya başlandı. Bugün, burada her vakit yapmış olduğumuz toplantılardan fazlaca farklı bir toplantı yapıyoruz. Bugün prestijiyle, Resmi Gazete’de bir açıklama yapılıncaya kadar ilaç nöbeti başlatma sonucu almış bulunmaktayız. Resmi Gazete’de bir açıklama yapılıncaya kadar. ‘Zolgensma bu ülkede kullanılabilecek, Spinraza’nın kriterleri kaldırıldı, -Risdiplam esasen yurt dışı ilaç listesine alındı- bu ilaçların tamamı bu ülkede kullanılabiliyor’ açıklaması Resmi Gazete’de ne vakit yayınlanırsa bu biçimde bu nöbeti sonlandırırız. Bu sefer, duracak, dayanacak gücümüz de kalmadı, sabrımız da kalmadı.”
SMA’lı Murat bebeğin de aksiyona geldiğini belirten Onuk, havanın soğuk olduğunu, Murat bebeğin enfeksiyon kapabileceğini ve bir SMA’lı bebeğin enfeksiyon kapmasının onun için mevt olduğunu lisana getirdi. Onuk, ‘Artık bebekler ölmesin’ diyorduk, bugün ‘Anneler ölmesin’ diyoruz. Son kelamımız, SMA çaresiz değil’ dedi.
“SMA’lı çocukların sesi ne vakit duyulacak?”
Bir SMA’lı çocuk yakını, ‘Gece yarısı uyuyamıyoruz. Vefatla uğraş ediyoruz. Bir anne dayanamadı, kendini öldürdü. Ne vakit duyulacak bu çocukların sesi? Ben sabaha kadar yatamıyorum, onu görür görmez acı çekiyorum. Kâfi artık, biri duysun şu çocukları. Bizim kıymetimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar vefata daha hayli yaklaşıyor’ diye konuştu.
Bir öbür SMA’lı çocuk annesi ise şunları söylemiş oldu:
“Çocuğumun mezarını değil, başını okşamak istiyorum”
“Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim? Türkiye’de verdiğiniz ilacı bile kestiniz. Yazıklar olsun sizin üzere devlete. Doları yükselttiniz, nasıl ilacını alacak bu çocuklar. Biz daha Spinraza’yı alamıyoruz. Benim çocuğum ağır bakımda büyüdü. Allah sizin üzere insanları ıslah etsin. Ben çocuğumu kucağıma alamadım, hâlâ ağır bakımda benim çocuğum. Verdiğiniz ilaç nerede, kalbi durdu diye kestiniz. Sizler resmen bizim evlatlarımızı mevte terk ettiniz, sıhhatte kriter olmaz. Çocuğumun mezarını değil, başını okşamak istiyorum. Ancak siz, çocuklarımızın mezarının başında dua etmemizi istiyorsunuz. Yazıklar olsun bu Türkiye’ye, bu devlete.” (ANKA)
SMA’lı çocukların aileleri, bugün Ankara’da Sıhhat Bakanlığı önünde ilaç nöbeti başlattı. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Uğraş Derneği, Gönülden Gönüle Köprü Derneği ve SMA Çocukları Derneği’nin, Bakanlık önünde yaptığı açıklamada, SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz‘ın annesi Emine Kiraz‘ın, tedavi için gerekli olan parayı toplayamaması niçiniyle intihar ettiği anımsatıldı. Bir SMA’lı çocuk annesi, ‘Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim?’ diye konuştu.
Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Gayret Derneği Lideri Kamile Kurt, şunları söylemiş oldu:
“Tek talebimiz, SMA’lının tüm problemlerinin devletimiz tarafınca giderilmesi”
“Bu Ankara’ya 25. gelişimiz. Şimdiye kadar maalesef ki hiç bir yol alamadık, birebir yerde bekliyoruz. Kampanyalarda çocuklar hayat çabası vermekte lakin, bununla ilgili de seslerini duyuramayan çocuklarımız var, çabucak hemen kampanya başlatamayan çocuklarımız var. SMA’lının tüm problemlerinin devletimiz tarafınca giderilmesi tek talebimizdir. SMA’da kriterlere takılan çocukların artık kriterlere takılmaması, medikal manada ailelerin bulunduğu çıkmazdan çıkarılması, mevcut olan üç tedavinin ülkemizde SGK kapsamında, tabip inisiyatifinde kullanılması tek talebimizdir. Bunun için de inşallah ilaç nöbeti başlatacağız. Dayanaklarınız bizler için epeyce değerli. Çocuklarımız ölmesin, tedaviler Türkiye’ye getirilsin.”
SMA Çocukları Derneği Lideri Seyit Ali Çorak şu açıklamayı yaptı:
“Zolgensma ilacı onaylandığında kur farkı 13 milyon TL idi, bugünkü kurla 28 milyon TL”
“Mayıs 2020’de, EMA tarafınca Zolgensma ilacı onaylandığı vakit kur farkı 13 milyon TL idi. Maalesef ailelerimiz, bugünkü kurla 28 milyon TL toplamak zorunda kalıyor. Bu kur farkı, bu çocukların hayati riskini daha da artırdı. Çaresizlik sınır safhaya çıktı. Biz, dünyadaki üç tedavinin bütün çocuklar üzerinde uygulanmasını talep ediyoruz.”
“Dayanacak gücümüz de sabrımız da kalmadı”
Gönülden Gönüle Köprü Derneği Lideri Tarık Onuk ise şu biçimde konuştu:
“19 Kasım’da, Muzaffer bebeğimizin annesi, yalnızca çocuğu ilacına kavuşsun diye, çocuğunun acı çektiğini görmesin diye hayatına son verdi. Evvelce bebek vefatları olduğunda, ‘Hastaydı, acıları dindi, melek oldu’ diyerek kendimizi avutsak da SMA boyutu bugün hayli farklı bir yere gitmiştir. Artık çocuk vefatları değil, anne ve baba vefatları konuşulmaya başlandı. Bugün, burada her vakit yapmış olduğumuz toplantılardan fazlaca farklı bir toplantı yapıyoruz. Bugün prestijiyle, Resmi Gazete’de bir açıklama yapılıncaya kadar ilaç nöbeti başlatma sonucu almış bulunmaktayız. Resmi Gazete’de bir açıklama yapılıncaya kadar. ‘Zolgensma bu ülkede kullanılabilecek, Spinraza’nın kriterleri kaldırıldı, -Risdiplam esasen yurt dışı ilaç listesine alındı- bu ilaçların tamamı bu ülkede kullanılabiliyor’ açıklaması Resmi Gazete’de ne vakit yayınlanırsa bu biçimde bu nöbeti sonlandırırız. Bu sefer, duracak, dayanacak gücümüz de kalmadı, sabrımız da kalmadı.”
SMA’lı Murat bebeğin de aksiyona geldiğini belirten Onuk, havanın soğuk olduğunu, Murat bebeğin enfeksiyon kapabileceğini ve bir SMA’lı bebeğin enfeksiyon kapmasının onun için mevt olduğunu lisana getirdi. Onuk, ‘Artık bebekler ölmesin’ diyorduk, bugün ‘Anneler ölmesin’ diyoruz. Son kelamımız, SMA çaresiz değil’ dedi.
“SMA’lı çocukların sesi ne vakit duyulacak?”
Bir SMA’lı çocuk yakını, ‘Gece yarısı uyuyamıyoruz. Vefatla uğraş ediyoruz. Bir anne dayanamadı, kendini öldürdü. Ne vakit duyulacak bu çocukların sesi? Ben sabaha kadar yatamıyorum, onu görür görmez acı çekiyorum. Kâfi artık, biri duysun şu çocukları. Bizim kıymetimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar vefata daha hayli yaklaşıyor’ diye konuştu.
Bir öbür SMA’lı çocuk annesi ise şunları söylemiş oldu:
“Çocuğumun mezarını değil, başını okşamak istiyorum”
“Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim? Türkiye’de verdiğiniz ilacı bile kestiniz. Yazıklar olsun sizin üzere devlete. Doları yükselttiniz, nasıl ilacını alacak bu çocuklar. Biz daha Spinraza’yı alamıyoruz. Benim çocuğum ağır bakımda büyüdü. Allah sizin üzere insanları ıslah etsin. Ben çocuğumu kucağıma alamadım, hâlâ ağır bakımda benim çocuğum. Verdiğiniz ilaç nerede, kalbi durdu diye kestiniz. Sizler resmen bizim evlatlarımızı mevte terk ettiniz, sıhhatte kriter olmaz. Çocuğumun mezarını değil, başını okşamak istiyorum. Ancak siz, çocuklarımızın mezarının başında dua etmemizi istiyorsunuz. Yazıklar olsun bu Türkiye’ye, bu devlete.” (ANKA)